在2018年10月由28个部门联合发布，打击暴力杀医伤医、在医疗机构寻衅滋事等严重危害正常医疗秩序的失信行为。发布部门包括卫健委、交通运输部、人力资源社会保障部等，限制措施涉及事业编制、法人资格、交通、投资以及各种补贴和优惠性政策等方面。

从发布的第二年起，28个部门每年公布一次新增失信人名单。从193人、222人到最新公布的174人，近三年来，联合惩戒机制已处理了近600名“医闹”者。

“2020年1月23日至1月27日新型冠状病毒疫情期间，王某在浙江省乐清市中医院隔离观察时，不配合医务人员工作，情绪激动，打听出诊医生情况，扬言要找其麻烦。经当地公安机关调查取证，对王某处以行政拘留五日的行政处罚。”

除了隔离期间“口头威胁”，更有甚者，组织亲友多人将医院大楼用长凳堵住、持刀威胁医生，或用饮料瓶导致医生脑震荡：

2020年3月21日下午，黄某、李某因对亲友的死亡存疑，组织亲友多人，用长凳将湖北省应城市人民医院住院部一楼大门堵住，并阻拦医院工作人员移开堵门长凳，造成人员进出不便，严重扰乱医院正常秩序。经当地公安机关调查取证，对黄某、李某处以行政拘留十日的行政处罚。

2020年7月15日上午，王某怀疑患有精神病的儿子在西安医专附属医院治疗存在问题，用胳膊将主治大夫的脖子夹住、另一手拿一把橘黄色约6厘米的美工刀，顶在医生脖子下，持续约5分钟，后被该院其他职工解救，无人员伤亡。经当地公安机关调查取证，对王某处以行政拘留七日的行政处罚。

2020年8月6日上午，曹某在浙江省人民医院7号楼二楼医务部接待室内，就其父亲的手术及治疗问题与该医院医务部副主任沟通，后曹某与其发生口角纠纷并使用桌子上的饮料瓶扔到副主任头部，医务部副主任被诊断为脑震荡、头部擦伤、头皮血肿。经当地公安机关调查取证，对曹某处以行政拘留七日并处罚款三百元的行政处罚。

此外，还有在医院门前公然叫卖专家号的人被处罚：

2020年5月25日，李某在北京市海淀区北医三院门前，拦截路人叫卖专家号，扰乱了该地区公共场所秩序。经当地公安机关调查取证，对李某处以行政拘留五日的行政处罚。

据悉，中所提及的严重危害正常医疗秩序的失信行为，是指倒卖医院号源等破坏、扰乱医院正常诊疗秩序的涉医违法犯罪活动，以及6类涉医违法犯罪活动，如下：

在医疗机构内故意伤害医务人员、损毁公私财物的

扰乱医疗秩序的

非法限制医务人员人身自由的

侮辱恐吓医务人员的

非法携带枪支、弹药、管制器具或危险物品进入医疗机构的

教唆他人或以受他人委托为名实施涉医违法犯罪行为的。

限制取得编制或担任人、

补贴优惠、消费等5个方面

中的跨部门联合惩戒措施共16条，由相关部门分别负责实施。“医学界”整理发现，惩戒措施包括限制取得编制或担任人、补贴优惠、消费、评优、公司审批备案等5个方面，如下：

一、限制取得编制或担任人

限制登记为事业单位法定代表人。

限制招录为公务员或事业单位工作人员。

限制担任国有企业法定代表人、董事、监事、高级管理人员。

限制取得认证机构资质。

二、限制享受补贴、优惠，调整财产保险费率

限制补贴性资金支持。

限制享受投资等领域优惠政策。

将其严重危害正常医疗秩序的失信行为作为限制享受优惠性政策的重要参考因素。

引导保险公司按照风险定价原则调整财产保险费率。

三、限制消费

未按执行通知书指定的期间履行生效法律文书确定的给付义务并被人民法院依法采取限制消费措施的，或未履行生效法律文书确定的义务被人民法院依法纳入失信被执行人名单的，限制其乘坐飞机、列车软卧、字头动车组列车、其他动车组列车一等以上座位等高消费及其他非生活和工作必需的消费行为。

四、限制评优，向单位、社会公布

按程序及时撤销相关荣誉，取消惩戒对象参加评先评优资格，不得向惩戒对象授予“道德模范”、“劳动模范”、“五一劳动奖章”等荣誉。

将严重危害正常医疗秩序的失信行为人纳入全国信用信息共享平台并通报其所在单位。

将严重危害正常医疗秩序的失信行为人通过“信用中国”网站及其他主要新闻网站等向社会公布。

五、作为公司审批备案的重要参考

在申请经营性互联网信息服务时，将其失信信息作为审核相关许可的重要参考。

将违法失信信息作为证券公司、保险公司、基金管理公司及期货公司的设立及股权或实际控制人变更审批或备案，保险中介业务许可或保险专业中介机构股东、实际控制人变更备案，私募投资基金管理人登记、重大事项变更以及基金备案时的重要参考。

目前，28部门连续三年公布的典型案例中，对失信者的处理以行拘数日为主，还有一例判处有期徒刑八个月，缓刑一年。暂未公布其他惩戒措施。

医师法草案将二审，

设专章保障医师权利

草案二次审议稿还拟作以下修改：一是在总则中明确医师的人格尊严、人身安全不受侵犯。二是明确禁止任何组织或者个人阻碍医师依法执业，干扰医师正常工作、生活。三是明确禁止通过侮辱、诽谤、威胁、殴打等方式，侵犯医师人格尊严、人身安全和人身自由。

据综合监督局消息，174个严重危害正常医疗秩序失信行为人名单信息，已经通过全国信用信息平台推送给参与联合惩戒各部门，将共同实施联合惩戒措施。

出生仅5个月的亚瑟摩根被英国多家媒体冠以“第一”：英国首个接受“天价药”治疗脊髓性肌萎缩症的婴儿。

图片说明：亚瑟摩根

6月1日“国际儿童节”前夕，英国伦敦伊芙莉娜儿童医院传出消息，亚瑟于一周前，在该院静脉注射基因药物索伐瑞韦，目前状况良好。

索伐瑞韦被誉为“制药史上单价最贵药物”。英国每支售价达179万英镑，约合人民币1623万元。

2021年3月，该药获批纳入英国国家医疗服务体系，由医保支付，用于1岁以下、运动神经元存活基因1突变的患者。表示，与药物制造商诺华公司达成“具有里程碑意义的协议折扣”。具体数额并未对外公布，但“是对纳税人公平的价格”。

“医生说，他已经出现一些永久性神经元损伤。我们不知道未来会发生什么，但会尽最大努力、为他提供一切。”亚瑟的父亲里斯摩根告诉。

图片说明：亚瑟摩根和父亲里斯摩根合影。

1型：不治疗，活不过两岁

亚瑟出生于2020年12月，是个早产儿。在养育过程中，父母发现其手臂和腿无力，无法自主活动。2021年5月初，亚瑟被确诊患有1型。

根据发病时间与临床表型，分为4种亚型。其中，出生至出生后6个月内发病的1型，是最常见、最严重的类型，患儿通常于出生后两年内死亡，死因是呼吸衰竭。

2型于出生后618个月发病，是青春期死亡的常见原因。

3型于出生18个月后发病。患儿在发病早期可独立行走，但可能会出现反复跌倒和上下楼困难。随着年龄增长，将逐渐丧失行走的能力。

4型为成人型，常于二三十岁后发病，患者仅有轻微运动障碍，呼吸系统不受影响。3型和4型患者的寿命正常。

“婴儿期被诊断患有，是一件可怕的事。未经治疗的患儿生命极短。一旦发病，他们会逐渐无法抬头、坐立或翻滚，难以吞咽和呼吸，需要24小时护理。”

资料显示，索伐瑞韦是全球首个治疗的基因疗法。它将人类1基因的功能拷贝，搭载于腺病毒载体，通过静脉注射进入人体，针对性递送到运动神经元细胞中，使蛋白在儿童运动神经元中表达，从而改善肌肉运动和功能，延长生存期。该药只需注射1次。

2019年4月16日，索伐瑞韦3期临床数据发布。截至2018年9月7日，21名参试患儿无事件存活7名用药患者中，有6人达到105个月或更大年龄。“事件”是指死亡，或连续14天、每天至少16小时通气支持。时针再往前，2017年发文称，参与1期临床的全部15名患儿都活过了两岁。

2019年5月24日，索伐瑞韦获得美国食品药品监督管理局批准上市，用于治疗2岁以下、1出现双等位基因突变的患者。

时任局长的奈德夏普莱斯表示，这打破治疗“唯一药”局面，是基因和细胞疗法转化的又一里程碑。

早在2016年12月，批准全球首款治疗药物诺西那生钠上市。这终结了无药可用的困境。2019年2月，诺西那生钠获批在中国上市。其制造商渤健公司称，该药获得国家药品监督管理局批准，是基于超过300位包括婴儿期发病和迟发患者参与的临床研究数据，用于治疗5q脊髓性肌萎缩症。

诺华2020年财报称，索伐瑞韦已在37个国家获批，治疗超800例患儿。2020年是其上市后的首个完整财务年度，实现92亿美元销售收入，涨幅达150。

截至2018年12月31日，全球有6600余名患者使用诺西那生钠治疗。其2019年销售额增长至21亿美元。

2021年3月，美国药品价格跟踪网站dx公布十大最贵药物榜单。索伐瑞韦以每支2125万美元，高居榜首。

诺西那生钠在美国上市时，也曾被称为“天价”：每次注射约需125万美元。根据说明书显示，该药需鞘内注射给药。以4剂量开始治疗，其中前3个剂量需每隔14天使用1次，第4次剂量在第3次给药后30天使用。此后，每4个月注射1次维持剂量。这意味着，该药第一年花费约为75万美元，此后每年花费约为375万美元。

“孤儿药”定价普遍高昂？

盘点近年“全球最贵药物榜单”会发现，相关榜单多年来呈现出罕见病药物为主、新型抗癌药为辅的格局。

“对于患者和整个医疗系统而言，当前定价与这些儿童及其家庭的利益更加一致，这是一个积极的结果。”美国波士顿临床与经济评论研究所主席斯蒂文皮尔森在一份声明中表示。

诺西那生钠注射液在中国市场的单支价格，为人民币6997万元人民币，相比最早上市的美国已有不少降幅。

但这两个药物跻身全球顶尖的定价，遭到多方质疑，被指远超普通家庭的经济承受能力，对医疗保险或政府机构也是巨大的经济压力。

“知识分子”于2019年发文指出，上述两药属“孤儿药”。这一市场很药企一般不愿投入资源进行研发，使得相关疾病治疗举步维艰。

多数药物在专利过期后会迎来大量仿制，使得药物价格急剧降低。但孤儿药的使用人群过于狭窄，仿制厂商有限，甚至鲜有厂商愿意仿制。这亦使其价格居高不下。

为提升索伐瑞韦可支付性和可及性，制药企业和各国政府都在想办法。

诺华公司推出“分期付款”策略，允许患者家庭分5年付清药费。另外，付费基于治疗结果，如没有效果可减免费用。

有一些国家将之纳入医保。除英国外，2020年5月13日，日本厚生劳动省将索伐瑞韦列为公共医疗保险适用对象，适用于2岁以下患者，售价16707亿日元。这是日本国内医保适用药的最高价格。